17-летний тюменец Артём Горбунов борется с редкой болезнью, которая убивает мозг - и времени почти не осталось
Адренолейкодистрофия - диагноз, от которого у родителей уходит земля из-под ног. Именно с этим редким генетическим расстройством живёт тюменский подросток Артём Горбунов. Болезнь прогрессирует, и без трансплантации костного мозга прогноз катастрофический. Семья собирает 22 миллиона рублей. Пока удалось найти чуть больше 500 тысяч.
Что это за болезнь и почему она так опасна
Адренолейкодистрофия - наследственное заболевание, при котором в организме нарушается расщепление длинноцепочечных жирных кислот. Они накапливаются в тканях и постепенно разрушают миелиновую оболочку нервных волокон - защитный слой, без которого мозг перестаёт нормально работать. Болезнь редкая: встречается примерно у одного из 20 000 новорождённых мальчиков.
У Артёма диагноз выявили ещё в детстве, однако долгое время недуг не давал о себе знать. Теперь - дал. Мама подростка Людмила Горбунова описывает прогноз без купюр: сначала ухудшается зрение и слух, потом ребёнок теряет способность ходить, в финале - летальный исход. Остановить этот сценарий может только трансплантация костного мозга, причём как можно скорее - пока поражение не зашло слишком далеко.
Цифры, которые давят
Стоимость лечения - 22 миллиона рублей. Сумма огромная даже по меркам сложных онкогематологических операций. Горбуновы обратились за помощью в социальных сетях и за месяц собрали чуть больше 500 тысяч - около 2,3% от нужной суммы.
- Необходимая сумма: 22 000 000 рублей
- Собрано на текущий момент: около 500 000 рублей
- Оставшийся дефицит: свыше 21 миллиона рублей
Трансплантация костного мозга при церебральной форме адренолейкодистрофии эффективна только на ранних стадиях неврологического поражения. Промедление сужает терапевтическое окно - и именно поэтому семья торопится.
Как помочь
Связаться с мамой Артёма Людмилой Горбуновой можно через её страницу во «ВКонтакте» - там же публикуются актуальные реквизиты для перевода средств. Любая сумма приближает подростка к операции, которая может остановить разрушение.
